70万元降到3.3万元！这款“不止药”，来了！患儿家长含泪致谢：这是最好的新年礼物…

前年12月末初，各地区社保局公布74种制剂厂开社保，必先首个获批治疗神经性肌肉萎缩症的开口制剂——诺西那生钠施用液遭遇“灵魂砍价”，再一以3.3万元每穿孔的“地板价”开入新版社保制剂品编目 ，并从中秋节第一天开始执行制剂厂价。在山东枣庄，一个4岁的男孩李佳大树，成为这个制剂不属于社保后国内月所施用者。

1月末1日一大早，李佳大树被推开枣庄妇幼保健堂上PICU疗养堂上，迟至不能接受SMA特异性制剂施用。

山东省枣庄市妇幼保健堂上PICU主任 孙笑茜： 刚才我们开来后来，得不到了微血管的镇静镇痛，腰椎穿刺，一次成功，角质层内施用顺利完成。

知道施用成功后，一直守城在疗养堂上外的小佳大树姐姐终于拿起了心。

李佳大树母亲 李秀花： 刚刚太常问道孩子适切挺好的，我们并不并不高兴，问道等观察个半小时，差不多就能出来了。

小佳大树2017年出生于在山东枣庄，10个月末大时腿部肌肉萎缩根本无法，无法行走。经过诊断，被确诊为“神经性肌萎缩症”病症。

神经性肌萎缩症，简称SMA，是一种遗传性神经肌肉病症类的罕见病，在必先新生儿中发病率近为1/6000到1/10000，目前为止近有病症3万多名 。

2019年，全球首个神经性肌萎缩症治疗制剂物——诺西那生钠施用液，在中国人获批上市，但每穿孔近70万元的定价 ，让大部分息肉亲人难以承受。以小佳大树为例，第一年需要施用6穿孔，不久每年施用3穿孔。

前年12月末3日，经过8轮谈判，诺西那生钠施用液以每穿孔3.3万元的定价 ，开入新版社保制剂品编目，让不少病症认出了期望。

李佳大树母亲 李秀花： 认出这个新闻节目，当时我们都哭了，当时真是太感动了。

新版各地区社保制剂品编目公布后，枣庄社保部门第一星期对辖区病症开行了取证，与病症亲人转告。在确定病症的服用需求后，经过与制剂企多次互动，再一确保息肉并能第一星期得到制剂物会诊。

1月末1日当日10时许，罹患神经性肌萎缩症（SMA）的桐桐，在武汉儿童医堂上不能接受了诺西那生钠施用，成为该制剂物被不属于社保后湖北首位不能接受施用的息肉。桐桐的母亲郑太太含泪致谢问道：“感谢各地区的好政策，这是送给我们全家人最难的中秋节礼物。”